Penulis: Ainul Salsabila Aidi
Penyunting: Nur Izzah 'Atirah Abdul Rahim
Sumber: Google
Perbuatan yang dilakukan tanpa kawalan jangan disangka sekadar tabiat biasa kerana ia boleh berada di bawah kategori Sindrom Tourette. Tahukah anda hanya 0.3 sehingga 1.0 peratus rakyat Malaysia menghidap sindrom ini? Walaupun perkataan ‘Sindrom’ cenderung mempunyai konotasi serta stigma negatif terhadapnya, sindrom ini sebenarnya tidak memberi kesan kepada kecerdasan minda mahupun bakat seseorang yang mempunyai sindrom ini. Buktinya, ada dari kalangan artis antarabangsa yang menghidapinya, namun tidak menghalang mereka daripada berkarya dalam bidang muzik, seperti Billie Eilish yang merupakan penyanyi dan penulis lagu terkenal di Amerika Syarikat. Peratusan pesakit Sindrom Tourette di Malaysia yang sangat sedikit menyebabkan orang ramai kurang terdedah mahupun cakna tentang penyakit ini.
Sindrom Tourette merupakan kondisi di dalam sistem saraf yang menyebabkan seseorang itu tidak boleh mengawal pergerakan, perbuatan atau percakapan mereka. Perbuatan ini dilakukan secara berulang dan tiba-tiba, yakni digelar ‘Tics’. Pesakit tidak mempunyai sebarang kecacatan dari segi fizikal mereka, kerana penyakit ini hanya melibatkan gangguan kepada saraf. Jika diperhatikan seseorang pesakit Sindrom Tourette, mereka kelihatan normal secara fizikal namun mempunyai kecenderungan untuk menggerakkan anggota badan diikuti dengan membuat bunyi secara rawak. Perkara ini justeru membezakan sama ada seseorang individu itu hanya mempunyai tabiat atau Sindrom Tourette.
Jenis-jenis tics terbahagi kepada dua iaitu Tics Motor, pergerakan melibatkan badan seperti berkedip mata dan membuat mimik muka manakala Tics Vokal merupakan bunyi yang dihasilkan berulang kali seperti berdehem, bersiul dan sebagainya. Doktor pakar Neurologi dari Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia, Dr. Wan Asyraf Wan Zaidi menjelaskan bahawa terdapat kes dimana pesakit tidak mendapat diagnosis Sindrom Tourette lebih awal kerana mereka hanya mempunyai tics motor, maka dianggap hanya tabiat biasa. Orang ramai juga tidak perlu memukul rata bahawa pergerakan minor seperti berkedip mata secara kerap kali menjadikan seseorang itu penghidap sindrom ini kerana menurutnya, gabungan antara kedua-dua tics motor dan tics vokal yang akan menjadikan Sindrom Tourette.
Kebiasaannya, Sindrom Tourette akan didiagnos sewaktu kanak-kanak masih kecil, berumur lingkungan lima hingga lapan tahun melalui pakar Pediatrik. Namun, dalam kes tertentu yakni keluarga pesakit hanya menganggap apa yang dialami hanyalah tabiat biasa dan hanya akan menghantar mereka ke hospital untuk menerima diagnosis di usia lanjut sekitar enam belas tahun keatas, mereka akan dirujuk kepada pakar Neurologi bagi memeriksa saraf. Tics yang dilakukan oleh pesakit di usia kecil, tidak sama dengan tics yang dilakukan apabila meningkat dewasa. Ia boleh berubah-ubah mengikut faktor sekeliling sehingga tiba suatu saat ketika pesakit menjadi dewasa, mereka kekal melakukan tics tertentu sahaja.
Pesakit yang menghidap Sindrom Tourette harus menerima takdir bahawa mereka akan kekal hidup dengan penyakit tersebut seumur hidup, kerana setakat ini belum ada penawar yang mampu mengubat penyakit ini. Menurut Dr. Wan Asyraf Wan Zaidi, tiada ubat-ubatan yang berkesan mahupun dapat merawat sindrom ini secara spesifik kerana kebanyakan hanya memberikan kesan sampingan. Ubat yang diberikan justeru adalah untuk penyakit gangguan mental seperti kemurungan dan kebimbangan (anxiety) kerana ia berfungsi untuk menenangkan seseorang yang mengambil ubat tersebut. Namun, ia tidak membantu pesakit Sindrom Tourette dalam tempoh masa yang panjang. Walau bagaimanapun, terdapat sesi terapi yang boleh diberikan kepada pesakit jika tics mereka mengganggu kualiti kehidupan seharian. Alternatif lain seperti ‘neurological botox’ juga wujud bagi mengurangkan tics motor, namun hanya dilakukan atas saranan doktor pakar.
Persoalan berkaitan sama ada pesakit Sindrom Tourette ini tidak penat melakukan tics mereka mahupun kata-kata yang meminta pesakit untuk berhenti melakukan tics mereka adalah sekadar kata-kata yang mudah diungkapkan. Pastinya berada di tempat seseorang pesakit sindrom ini, perkara tersebut amat sukar dilaksanakan kerana mereka tidak dapat mengawal sebarang tics yang dilakukan. Doktor pakar mengandaikan situasi mereka umpama kita mempunyai kegatalan pada kulit, dan ada keinginan untuk melegakan kegatalan tersebut. Bagaimanakah seseorang itu boleh mempunyai sindrom ini? Penyebab utama masih belum dapat dikenal pasti secara saintifiknya, namun ia dapat disimpulkan bahawa terdapat gangguan kompleks yang berkemungkinan menggabungkan faktor genetik serta faktor-faktor persekitaran lain yang menyebabkan penyakit ini berlaku.
Puan Nur Syakina atau lebih dikenali sebagai Puan Tia, 25, merupakan antara individu yang aktif berkongsi tentang kehidupan beliau sebagai seorang pesakit Sindrom Tourette di platform Tiktok. Beliau berkongsi perkara paling sukar dihadapi adalah apabila rakan-rakan di sekeliling meminta beliau untuk berhenti melakukan tics serta ada yang menuduh beliau melakukan tics ini demi perhatian semata-mata. Pesakit sindrom ini cenderung dituduh hanya menginginkan perhatian kerana terdapat orang awam yang tidak percaya akan kewujudan Sindrom Tourette dan mereka berfikir segala pergerakan atau tics yang dilakukan hanyalah dibuat-buat. Meskipun begitu, niat beliau yang ingin meningkatkan kesedaran dalam kalangan rakyat Malaysia membuahkan hasil kerana orang ramai mula mengambil maklum tentang sindrom ini serta tahu untuk tidak memandang serong.
Dalam menyambut bulan kesedaran Sindrom Tourette Mei hingga Jun yang lalu, Pihak Unit Perkhidmatan dan Sokongan Orang Kurang Upaya di Universiti Kebangsaan Malaysia (UPS OKU UKM) turut menggariskan sokongan yang boleh diberikan, antaranya memahami keadaan mereka yang tidak berniat untuk melakukan perbuatan tersebut justeru mengelakkan daripada meminta mereka untuk berhenti dan tidak mempersendakan perbuatan mereka.
Sindrom Tourette ini wajar diberikan perhatian kerana ia hanya dihidapi segelintir masyarakat di Malaysia. Pesakit mungkin tidak mendapatkan diagnosis dengan lebih awal kerana tidak maklum ia sebenarnya suatu sindrom dan bukan tabiat biasa sahaja. Kesedaran masyarakat tentang penyakit ini mungkin dapat membantu lebih ramai orang mendapatkan diagnosis dengan lebih awal berbanding menganggap mereka mempunyai tabiat biasa. Mereka yang mempunyai sindrom ini tidak seharusnya disisihkan oleh masyarakat mahupun dipandang rendah kerana mereka mempunyai keupayaan sama seperti orang lain, hanya sebuah diagnosis yang membezakan mereka.
